Как сделать эцп самому: Электронная цифровая подпись как сделать самому

Электронная цифровая подпись как сделать самому

Электронная подпись — аналог собственноручной подписи, который используется для удостоверения личности должностного лица, подписывающего документ. Электронный документооборот с каждым годом становится все более востребованным: деловое общение через интернет отнимает намного меньше времени и позволяет быстрее заключить соглашения и защитить информацию от кражи. Как сделать самому электронную подпись? Некоторые разновидности зашифрованных подписей можно сделать самостоятельно при помощи простых программ.

ЭЦП — это электронная цифровая подпись, то есть зашифрованный код, который с помощью специального программного обеспечения превращается в набор символов для удостоверения личности. Различают следующие типы подписей:

Первый и второй вариант подписи можно сравнить с визой, которую руководитель ставит на обычном бумажном документе. Последняя разновидность — это полноценная цифровая подпись, которая придает документу юридическую силу. КЭП используется для участия в электронных торгах, отправке отчетности в государственные надзорные органы и не только.

Неквалифицированную электронную подпись на документе можно создать своими руками с помощью программ MS Office, которые установлены практически на каждом компьютере в офисе. Как сделать электронную подпись на компьютере самому? Офисный пакет позволяет подписывать документы в электронном виде, хотя такая подпись приобретает силу далеко не во всех случаях.

• Откройте документ и наберите нужный текст. После этого поместите курсор на то место, где в дальнейшем будет стоять электронная подпись.
• После этого зайдите в раздел «Вставка», а там выберите пункт меню «Строка подписи».
• Откроется диалоговое окно, в котором в поля необходимо внести инициалы и фамилию подписывающего лица, а также его должность.
• После этого на месте в документе появится отметка подписи.

Также можно воспользоваться похожим российским сервисом под названием «Карма». Это криптографический продукт, позволяющий генерировать не только текст, но и изображение. Факсимильная подпись и печать внешне неотличимы от настоящих, это позволяет использовать программу при ведении внутреннего электронного документооборота. С помощью программы «Карма» можно подписывать деловые сообщения в корпоративной элеткронной почте и не только.

Получение квалифицированной подписи

Чтобы пользоваться такой электронной подписью, на компьютер необходимо установить специальную программу «КриптоПро»или ее аналоги для расшифровки криптографического кода. кроме того, перед подписанием документа необходимо вставить в устройство носитель, на котором записан сертификат проверки ключа.

Источник

Электронная подпись как сделать самому

Многие современные предприниматели всегда стараются перевести полный документооборот именно в электронный формат. Все документы обязательно должны быть завизированы, именно поэтому всем бизнесменам важно знать, как сделать ЭЦП самому, а также провести удостоверяющую актуальность вместе с действительностью всей документации. Процесс создания электронной цифровой подписи за небольшой период времени, предусматривает большую трату денег.

Как должна выглядеть электронная подпись

Под известным термином электронно-цифровой подписи понимают определенную зашифрованную информацию, которую необходимо присоединять к данным, отправляемым при помощи телекоммуникационных каналов связи. Использование ЭЦП позволяет идентифицировать человека, подписывающего электронную информацию, а также несет полную ответственность за ЭЦП. По существующему законодательству, подпись должна в каждом случае обеспечивать защищенное и корректное взаимодействие между различными государственными учреждениями и многими физическими лицами. Действующий закон предусматривает создание и применение нескольких видов ЭЦП:

• усиленной;
• квалифицированной;
• простой.

Электронная подпись: как сделать самому? Ответ на вопрос интересен многим, но самостоятельное создание не рекомендуется. Специалисты советуют обращаться в опытную компанию, у которой есть довольно большой опыт работы в данном направлении. Благодаря этому, она сможет помочь вам создать личную электронную подпись для работы с многочисленными документами.

Возможности электронной цифровой подписи

Использование совершенно простой подписи дает возможность сразу указать владельца определенного документа. Это помогает ей изменить важную информацию в электронном документе сразу после визирования. Все остальные электронные цифровые подписи, как сделать самому можно всегда узнать у специалистов специализированной компании.

Самостоятельное создание электронной цифровой подписи невозможно, потому как для этого необходимо знать определенные правила и законы. Лучше всего обратиться в удостоверяющий центр Такском, где коммерческого представителя УЦ Такском вам порекомендуют специализированную фирму ООО «АИСТ». Здесь работают профессиональные специалисты, которые всегда помогут в создании электронной цифровой подписи, а также предоставят полную консультацию.

Как создать электронную подпись

Первый вопрос, который практически всегда появляется у разных предпринимателей, как создать ЭЦП самому? Процесс создания электронно-цифровой подписи для всех пользователей является совершенно бесплатным. Владельцу необходимо только оплатить электронный носитель. Предоставление услуги по созданию личной электронно-цифровой подписи происходит при условии обращения клиента в офис удостоверяющего центра.

Обычно электронно-цифровую подпись применяют во время участия в различных государственных тендерах, если предприятию необходимо поставить определенные услуги и товары заказчику. Пользовательские заявки на участие в таком конкурсе, практически всегда имеют высокий приоритет перед остальными.

Создание личной электронной подписи требует предоставление следующих документов:

• информацию о вашей электронной почте;
• личный паспорт;
• СНИЛС (в случае указания в пенсионном удостоверении).

После заполнения нужной документации каждому пользователю выдают USB-носитель, который позволяет подтверждать юридически необходимые электронные документы.

Все тарифы на электронные подписи Вы можете посмотреть

в разделе тарифов по ЭЦП.

Получение ЭЦП удаленно | Электронное правительство Республики Казахстан

Уважаемые пользователи!

В связи с увеличением количества получаемых онлайн услуг посредством Портала «электронного правительства», мы наблюдаем резкие скачки по увеличению нагрузки на систему, которые могут повлиять на скорость открытия той или иной страницы портала.

Мы работаем над повышением стабильности системы для комфорта использования портала eGov.kz.

Надеемся на Ваше понимание.

Внимание! Ключи ЭЦП выдаются для физических и юридических лиц!

Для возможности получения ключей ЭЦП удаленно, без посещения ЦОН, Вам необходимо:

• Иметь при себе оригинал действующего удостоверения личности (документ удостоверяющий личность с фотографией выданный в Республике Казахстан) или паспорт гражданина РК;
• Иметь сотовый телефон с возможностью получения входящих SMS-сообщений;
• Ваш персональный компьютер должен иметь веб-камеру;
• Установить программное обеспечение NCALayer, необходимое для дальнейшей установки и использования ЭЦП.

Уважаемые пользователи! 

1) Диалог с оператором возможен с понедельника по пятницу с 09:00 до 20:00, в субботу с 09:00 до 14:00, без обеденного перерыва  Выходные: воскресенье и праздничные дни согласно ЗРК.

2) В случае неуспешной удаленной идентификации Ваш документ будет направлен на подтверждение/модерацию. Проверка будет проведена операторами в течение одного рабочего дня с момента направления.

Если Вы ранее получали ЭЦП, то до истечения срока действия Вы можете перевыпустить новый ключ в личном кабинете Национального удостоверяющего центра РК по ссылке.

 

* Пошаговая инструкция для физических лиц * (скачать)

* Пошаговая инструкция для юридических лиц * (скачать)

Посмотрите видеоролик о том, как получить ЭЦП удаленно, если вы уже зарегистрированы в Базе мобильных граждан

 

 

Посмотрите видеоролик о том, как получить ЭЦП удаленно, если вы не зарегистрированы в Базе мобильных граждан

 

 

Как получить ЭЦП онлайн. Пошаговая инструкция

 

Ссылка на загрузку пошаговой инструкции.  Ссылка на инструкцию со страницы egov.kz.

14. Начнется процесс видео-идентификации. Вам необходимо будет выполнить ряд рекомендаций по расположению и движению лица. После успешной видеоидентификации необходимо задать PIN-код для дальнейшего доступа к аккаунту и нажать кнопку

«Задать PIN-код». Далее добавьте документ, удостоверяющий личность, сделав фото документа, либо путем загрузки файла.

 

18. Система проверит Ваше селфи и данные удостоверения личности на соответсвие с данными из государственной базой данных физических лиц:    

25. Нажмите кнопку «Подать заявку».

26. После подачи заявки, вашей заявке присвоится номер. Текущий статус заявки будет «Пользователь идентифицирован центром регистрации. Ожидание подтверждения первого руководителя». Сохраните или запишите номер заявки! Для завершения процедуры получения сертификатов НУЦ РК Вам необходимо:

27.  Проверка статуса заявки и установка регистрационных свидетельств После подтверждения заявки Первым руководителем организации в личном кабинете (Руководство первого руководителя юридического лица по работе в личном кабинете) через сайт pki.gov.kz, воспользуйтесь функционалом проверки статуса Вашей заявки. Для этого перейдите в раздел: «Проверка статуса заявки». 

В открывшемся окне, в поле «Номер заявки», введите полученный при подаче заявки Online, уникальный номер заявки и нажмите на кнопку «Искать».+=!*()@%&_?-.».

Обязательно запомните указанный пароль! Пароль восстановлению не подлежит! НУЦ РК не хранит Ваши пароли, и в случае утери пароля данные ключи ЭЦП необходимо отозвать или подать заявку заново.

После установки регистрационных свидетельств откроется окно с указанием статуса заявки «Сертификаты установлены» 

На этом процедура получения ключей ЭЦП завершена. Ключи сохранены в папке, указанной в шаге 24.

 

P.S. В Электронном правительстве обращают внимание на то что: 

— видеозвонки для регистрации в Базе мобильных граждан принимаются операторами в рабочие дни с 09:00 до 20:00 часов; 

— в случае неуспешной удаленной идентификации Ваш документ будет направлен на подтверждение/модерацию. Проверка будет проведена операторами в течение одного рабочего дня с момента направления.

Сроки выпуска сертификата электронной подписи

Выпуском сертификатов занимаются удостоверяющие центры. В среднем выпуск электронной подписи (ЭП, ранее — ЭЦП) занимает один рабочий день. Скорость зависит от уровня сервиса удостоверяющего центра и от того, насколько быстро вы предоставите пакет документов для проверки.

Выберите удостоверяющий центр и вид сертификата

Какой сертификат вам понадобится для тех или иных целей, читайте в статье о видах электронной подписи. Или воспользуйтесь мастером подбора сертификата.

При выборе удостоверяющего центра ориентируйтесь на несколько показателей:

• имеет ли все необходимые лицензии и аккредитации,
• как долго работает,
• какие дополнительные услуги входят в стоимость сертификата,
• есть ли круглосуточная техподдержка.

Свяжитесь со специалистом удостоверяющего центра

Это можно сделать удобным для вас способом:

• оставить заявку на сайте центра,
• заказать обратный звонок,
• позвонить оператору самостоятельно.

В первую очередь специалист удостоверяющего центра уточнит, для каких целей вам нужная электронная подпись, и при необходимости скорректирует выбор, чтобы вы максимально эффективно использовали свой сертификат. Затем назовет документы, необходимые для выпуска сертификата. Пакет документов зависит от следующего:

• юридическому или физическому лицу требуется сертификат,
• будете ли пользоваться сертификатом от своего имени или от имени руководителя организации.

Также оператор выставит счет, который вы сможете оплатить удобным для себя способом. Оплаченный счет или заверенную копию платежного поручения нужно будет предоставить при получении сертификата.

Подготовьте документы

Самостоятельно или с курьером передайте документы для проверки в ближайший для вас центр выдачи. Куда именно можно прийти, подскажет специалист, принявший заявку. Чтобы ускорить процесс проверки, можно выслать сканы всех нужных документов на электронный ящик, указанный сотрудником удостоверяющего центра.

Приходите в центр выдачи

С оригиналами документов (или их заверенными копиями) и паспортом вы должны лично прийти в сервисный центр, чтобы подписать договор и получить сертификат подписи. Оператор удостоверит личность и проверит документы:

• полноту комплекта,
• правильность заполнения,
• полномочия владельца сертификата действовать от имени юрлица.

После этого вы получите сертификат электронной подписи и токен. Весь процесс займет около 30 минут.

Срочное изготовление сертификата

Если ЭП (ЭЦП) нужна вам срочно, нужно действовать по той же схеме. Но при звонке оператору удостоверяющего центра уточните, что вас интересует ускоренный выпуск сертификата электронной подписи. В этом случае специалист проверит вашу заявку в первую очередь, а в сервисном центре вы получите сертификат и токен в течение нескольких минут.

После отправки сканов документов и заверенной платежки от банка электронная подпись будет готова за 1-2 часа.

Новости компании

Вопрос: С чего начинается Родина шифрование?
Ответ: С создания цифрового сертификата.
Для того чтобы зашифровать файл, нужен  сертификат. Самое простое и бесплатное — самостоятельно создать самоподписанный сертификат. Попробуем?

Для тех, кто только подтянулся на курс молодого бойца по программе «КриптоАРМ», сообщаем, что шифрование стоит на трех китах:

1. материал, подлежащий шифрованию,
2. собственный цифровой сертификат,
3. сертификаты получателей.

С первым пунктом проблем никаких – у каждого есть, что зашифровать: кто-то шифрует бухгалтерский отчет, а кто-то – личные фотографии с вечеринки. А как получить сам сертификат?

Для этого вам понадобится зайти на главной странице программы в раздел «Сертификаты». Зашли? Далее создавайте самоподписанный сертификат.

И не надо спрашивать: «Почему?», просто примите на веру и глотайте, как горькую пилюлю в детстве, зажмурив глаза. Далее вас встретит с распростертыми объятиями давнишний приятель – Мастер настройки.

Он предложит определить дополнительные параметры:

• сведения о владельце сертификата,
• дополнительные параметры создаваемого сертификата.

Следующую «красоту», предлагается тоже прилежно заполнить:

И традиционно, чем дальше в лес, тем жирнее партизаны:

Необходимо также указать параметры ключа, другими словами, слабонервных просим удалиться. Давайте рассмотрим внимательно, что от нас еще требуется.

Во-первых, используемый криптопровайдер можно выбрать в выпадающем окне, где лично мне знакомо только одно слово: Microsoft, и это уже радует. Допустим, оставим этот момент без изменений: базовый криптопровайдер версия 1.0 (мой вольный перевод).

Во-вторых, надо создать ключевой набор или использовать имеющийся. Ключевой набор, насколько я поняла, это тот мегапароль, состоящий  из двух-трех десятков символов. Можно набрать самому, а можно использовать имеющийся.

В-третьих, надо выбрать назначение ключа (создание, шифрование или 2in1) – по умолчанию стоит «комплексный обед», то есть последний вариант.

ЭЦП расшифровывается как электронная цифровая подпись, если кто не догадался. Разумеется, что лучше выбрать вариант 2in1, чтобы не возиться в настройках, когда у вас изменится задача.

Для въедливых пользователей добавили вкладку «Дополнительно»:

Здесь обозначены способы использования ключа и отмечен, как я понимаю, стартовый набор, так что ничего менять не будем, сюда вернемся позже, если надо будет.

Помечаем ключи для экспортирования. Зачем, разберемся позже, а то мы так никогда не завершим эту настройку. Жмем кнопку для продолжения сеанса, и появляется (наконец-то) финальное окно, на котором собраны все параметры:

И предложение отправить сертификат в хранилище:

Итак, мы создали СС, не обращаясь в УЦ. Для личного пользования этого вполне достаточно, поэтому можно не обращать внимания на это предостережение. Кроме того, мы же пока учимся, а эта попытка бесплатна.

Продолжение следует.

Хотите узнать о программе «КриптоАРМ» больше прямо сейчас? Специалисты компании «Цифровые Технологии» абсолютно бесплатно расскажут вам о тонкостях работы с программой и продемонстрируют возможности, которые предоставляет «КриптоАРМ». Ознакомиться с темами ближайших вебинаров и подать заявку на участие можно здесь.

Можно ли сделать электронную подпись самому?

После того, как в нашу жизнь вошли цифровые технологии, многие процессы упростились, в том числе и обмен документами. Теперь их не обязательно оформлять на бумажном носителе, можно сформировать в электронном виде и отослать получателю с помощью виртуальных средств связи. Чтобы такой документ имел юридическую силу, его надо удостоверить электронной подписью (ЭП). Ее создание и применение регламентируется Федеральным законом № 63-ФЗ от 06.04.2011 года «Об электронной подписи». Оформление и регистрация ЭП — услуга платная, можно ли ее сделать самому?

Что такое электронная подпись

Таковой считается цифровая информация, которую присоединяют к электронному документу для подтверждения его подлинности, а также определения наложившего визу лица.

Электронная подпись бывает двух видов:

1. Простой. Она создается с помощью обычных кодов, шифров и паролей. Примерами могут служить использование банковских карт или регистрация сервисов в интернете. Она не имеет особых средств защиты, а потому применяется при деловых отношениях, для оказания государственных услуг. Ее принимают арбитражные суды в качестве доказательства подлинности документа. Для этого между участниками документооборота должно быть оформлено соглашение, где обозначены основные условия применения электронной подписи и способ ее создания. Простую ЭП не разрешается использовать при заверении документов, которые содержат в себе государственную тайну.
2. Усиленной. Более защищенный вариант ЭП, которая формируется методом криптографического шифрования. Взломать такие данные практически невозможно. Существует два типа этой цифровой подписи:
   • Неквалифицированная. Применяется в тех же сферах, что и простая, только ее нельзя использовать при оказании госуслуг.
   • Квалифицированная. Имеет все свойства предыдущего типа, но для ее создания применяются средства, прошедшие сертификацию в ФСБ РФ. Поскольку за такой ЭП осуществляется повышенный контроль, то ее можно использовать при подаче документов в официальные органы (ФНС, ФСС, ПРФ и другие), а также для участия

Обратите внимание!

Если простая ЭП содержит информацию только о личности подписанта, то усиленные позволяют определить, вносились ли изменения в документ после его утверждения.

Как самостоятельно сделать электронную подпись

Учитывая, что заказ ЭП в специализированной организации стоит денег, возникает вопрос: можно ли сделать электронную подпись самостоятельно и бесплатно? Каждый может сам сгенерировать ЭП, только ее надо применять для визирования корпоративных документов или при отношениях между лицами, которые имеют друг к другу определенную степень доверия.

Читайте также

Проверка электронной подписи по всем правилам

Есть несколько способов:

1. Использовать стандартный пакет программ MS Office, в частности текстовый редактор Word. Чтобы подписать документ, выполняются следующие действия:
   • курсор помещаем в то место, где должна быть подпись;
   • входим во вкладку «Вставка», в разделе «Текст» открываем список «Строка подписи» и выбираем пункт «Строка подписи Microsoft Office»;
   • открываем окно «Настройка» и вводим данные ЭП: фамилию и инициалы подписанта, его должность и адрес электронной почты, инструкцию для ответственного лица, и определяем его полномочия.
   • сформировать визу можно с помощью меню «Файл». Для этого переходим в него, выбираем пункт «Сведения», затем, нажимаем на строку «Защита документа» и выбираем «Добавить цифровую подпись». Как и в предыдущем случае, определяем данные, которые будут видны в утвержденном документе.
2. Многие распространенные почтовые программы (Lotus Notes, Outlook Express, Microsoft Outlook) позволяют снабдить отправляемый документ электронной подписью. Но сначала на личный компьютер необходимо установить специальный сертификат и выслать его получателю. Тогда он не будет сомневаться в подлинности полученного документа.
3. Чтобы создать электронную подпись, защищенную криптографическим шифрованием, необходимо установить на компьютер российскую программу «КриптоАрм». Применяя ее, можно в онлайн режиме сгенерировать сертифицированный ключ, имеющий высокую степень защиты, или работать с программным обеспечением локально. Сформированной таким образом ЭП разрешается пользоваться в течение года, а потом пройти процедуру перевыпуска.

Обратите внимание!

Чтобы эти подписи имели юридическую силу, сторонам документооборота необходимо заключить соглашение, в котором будет обозначен способ создания ЭП и порядок ее использования.

Создание усиленных электронных подписей

Их невозможно сделать самостоятельно, а потому следует обратиться в удостоверяющий центр (УЦ) или МФЦ. Право использования усиленной электронной подписи подтверждается сертификатом ключа ее проверки. Он необходим для подтверждения владения ЭП, а также для охраны права ее собственника. Чтобы обеспечить защиту цифровой подписи, к сертификату прикрепляются ключи:

• Закрытый, с помощью которого генерируется ЭП, и производится заверение документа. Владелец электронной подписи должен хранить этот ключ в секрете, чтобы другой человек не смог воспользоваться ЭП.
• Открытый. Он имеет неразрывную связь с предыдущим ключом, используется для проверки подлинности электронной подписи.

В сертификате ключа проверки ЭП содержатся данные:

• его уникальный номер и срок действия документа
• информация о собственнике сертификата, которая позволяет его идентифицировать;
• название устройства, с помощью которого будет создаваться электронная подпись;
• стандарты, которым соответствуют оба типа ключей;
• наименование удостоверяющего центра, выдавшего документ, и его адрес.

Для создания усиленной ЭП используют специальные устройства (средства электронной подписи), с помощью которых она не только формируется, но и проверяется.

Читайте также

Инструкция к действию: как получить электронную подпись физическому лицу или ИП

В качестве средств электронной подписи применяют e-Token и руТокен, внешне похожие на обычную USB-флэшку или электронную карту.

Электронная печать и подпись

Как говорилось ранее, усиленные ЭП делятся на два вида: неквалифицированную и квалифицированную. Первая заменяет только подпись, а вторая одновременно является аналогом обычной печати. По этой причине отличаются сведения, содержащиеся в сертификате ключа проверки ЭП. Дополнительно к информации, указанной в документе на право владения неквалифицированной электронной подписью, в квалифицированном сертификате содержатся данные:

• страховой номер индивидуального лицевого счета и ИНН владельца этого документа для граждан, ИНН — для организаций;
• ключ проверки ЭП;
• наименование, адрес удостоверяющего центра, выдавшего сертификат, номер его квалификационного сертификата;
• данные по ограничениям, наложенным на квалификационный сертификат УЦ, если они есть.

Устройства для создания и проверки ЭП, имеющих квалификацию, в обязательном порядке проходят процедуру сертификации в ФСБ РФ.

Обратите внимание!

Оформлением квалифицированных электронных подписей имеют право заниматься только удостоверяющие центры, аккредитованные в Минкомсвязи РФ.

Регистрация сертификата ЭЦП в удостоверяющем центре

Чтобы иметь возможность применять усиленную электронную подпись по назначению, необходимо зарегистрировать ее сертификат в УЦ. Для этого надо написать заявление и приложить к нему пакет бумаг. Граждане представляют:

• паспорт или его копию, заверенную нотариально;
• свидетельство о регистрации в налоговом органе и присвоении ИНН;
• СНИЛС.

Так как индивидуальные предприниматели являются физическими лицами, то они собирают тот же пакет документов, дополняя его:

• выпиской из ЕГРИП;
• свидетельством о постановке на учет в налоговом органе;
• свидетельством о государственной регистрации частного предпринимателя.

Когда электронная подпись оформляется на лицо, уполномоченное представлять интересы гражданина или ИП, тогда представляется оформленная на него нотариальная доверенность и его паспорт.

Организациям для получения ЭП понадобятся:

• выписка из ЕГРЮЛ;
• документ о государственной регистрации;
• свидетельство, подтверждающее постановку на учет в ИФНС;
• если владельцем электронной подписи от имени организации будет выступать ее руководитель, то нужен документ о назначении его на должность;
• когда пользоваться ЭП будет другой сотрудник, тогда понадобится доверенность на него, выписанная организацией;
• в обоих случаях нужен паспорт и СНИЛС будущего владельца ЭП.

Все выданные сертификаты учитываются в реестре УЦ, информация вносится не позднее дня вступления в силу этих документов. Обычно, это день его получения владельцем, но может быть определен и другой срок.

Обратите внимание!

Если электронную подпись для организации получает сотрудник, на которого она будет оформлена, то именно он будет являться собственником ЭП, несмотря на то, что подпись используется для нужд компании.

Резюме

Для придания виртуальным документам юридической силы их заверяют электронной подписью. Она бывает простой и усиленной. Виды ЭП отличаются по способу создания и назначению.

Электронную подпись можно сделать самостоятельно, но она пригодится только для внутреннего документооборота и передачи информации между лицами, имеющими определенную степень доверия друг к другу. Чтобы организовать полноценный документооборот со сторонними организациями и государственными структурами, понадобится усиленная ЭП. Ее получают в специализированных организациях — удостоверяющих центрах.

Право владения усиленными ЭП подтверждается сертификатами проверки ключа. Их необходимо зарегистрировать в УЦ, чтобы иметь возможность использовать при работе со сторонними и государственными организациями.

Если у вас остались вопросы по этой теме, получите консультацию наших профессиональных юристов. Они подскажут, какую электронную подпись лучше всего сделать, чтобы она соответствовала кругу поставленных вами задач.

советов по сохранению мотивации при наличии EDS

Синдром Элерса-Данлоса (EDS) может привести к усталости и хронической боли у многих пациентов, что затрудняет сохранение мотивации к каким-либо действиям.

Пациенты также могут испытывать мышечную слабость, которая может влиять на их способность выполнять повседневные физические задачи.

Если у вас есть EDS и вы пытаетесь сохранить мотивацию, вот несколько советов, которые могут вам помочь:

Делайте шаг за шагом

Когда вы изо всех сил пытаетесь сохранить мотивацию, все может казаться подавляющим.Делайте это шаг за шагом. В хорошие дни это может означать прием по одному дню, а в плохой — пять минут за раз.

Ставить малые цели

Ставьте перед собой небольшие цели, давая время отдохнуть между ними. Разделите большие задачи на мелкие, с которыми легче справиться. Если разбить день на небольшие управляемые куски, все может показаться менее утомительным.

Время отдыха

Планируйте время для отдыха и используйте это время для отдыха. Не думайте обо всех вещах, которые вам еще нужно сделать после перерыва на отдых, а используйте это время, чтобы успокоить свой разум и успокоиться.Кроме того, делайте перерыв всякий раз, когда вам нужно, и не заставляйте себя преодолевать усталость, если вы можете этого избежать.

Делайте для себя позитивные вещи

Планирование небольших вознаграждений для себя может помочь сохранить мотивацию. Составьте планы с другом, совершите короткую прогулку или позаботьтесь о себе. Хорошая сеть поддержки может помочь участникам воодушевить и мотивировать друг друга.

Будьте добры к себе

Неудачи и обострение симптомов могут значительно затруднить выполнение каких-либо действий.Будьте сострадательны к себе и помните, что неудачи — это не то же самое, что неудачи.

Последнее обновление: 30 марта 2020 г.

***

Ehlers-Danlos News — это исключительно новостной и информационный веб-сайт об этом заболевании. Он не предоставляет медицинских консультаций, диагностики или лечения. Этот контент не предназначен для замены профессиональных медицинских консультаций, диагностики или лечения. Всегда обращайтесь за советом к своему врачу или другому квалифицированному поставщику медицинских услуг по любым вопросам, которые могут у вас возникнуть относительно состояния здоровья.Никогда не пренебрегайте профессиональным медицинским советом и не откладывайте его обращение из-за того, что вы прочитали на этом веб-сайте.

Уход за людьми с EDS или HSD

Воспитатели являются особыми членами наших семей с синдромом Элерса-Данлоса (EDS) и расстройствами гипермобильного спектра (HSD). Быть опекуном — это проявление любви и преданности. Вы можете быть родителем, супругом, ребенком или иметь другие особые отношения с EDS / HSDer, который нуждается в вашем уходе. Большинство из нас никогда не обучались работе по уходу.Вы можете поверить, что опекун должен быть медицинским экспертом, который знает все, супергероем, который может все, и святым, который всегда может быть веселым. Тем не менее, Воспитатели — люди, обладающие всеми необходимыми навыками, эмоциями и опытом. У вас есть возможность быть опекуном, в котором нуждается ваш любимый человек.

Но как вы заботитесь о людях с EDS или HSD и о себе тоже?

Совет № 1: Узнайте все, что можно, о EDS и HSD и о том, как они проявляются в вашем любимом человеке. Это поможет вам узнать, что испытывает ваш EDSer или HSDer.Есть ли у нее проблемы с суставами? У нее проблемы с пищеварением? Ваши знания о EDS и HSD помогут, если вы будете сопровождать ее на прием к врачу, поговорить с семьей или друзьями и изучить варианты лечения симптомов или варианты ведения. Изучение EDS и HSD также поможет вам и вашему близкому поговорить о том, что она переживает. Вы можете узнать о EDS и HSD из таких источников, как этот веб-сайт, статей в медицинских журналах, а также из других источников на досках сообщений, таких как наша https://www.inspire.com/groups/ehlers-danlos-syndromes/

Совет № 2: Смотрите, слушайте и общайтесь. Ваш любимый человек с EDS или HSD, скорее всего, скажет или покажет вам, что ему нужно. Будут дни, когда ему больше всего нужно, чтобы вы просто поверили, что он страдает от боли, устал или испытывает симптомы, заставляющие его чувствовать себя ужасно. Будут дни, когда любимый человек будет нуждаться в вас, чтобы побудить его стать более независимым и найти способы или инструменты для решения проблем. Будут дни, когда ему нужно побыть в полном одиночестве, может быть, в темной комнате, свернувшись калачиком в постели. И будут дни, когда ваш любимый человек хочет, чтобы его считали «нормальным», но может нуждаться в вашей помощи, чтобы определить темп деятельности.Ни вы, ни ваш EDSer или HSDer не умеете читать мысли, поэтому вам обоим нужно спрашивать и объяснять. Если вы не уверены, что нужно любимому человеку — спросите. Если ваш EDSer или HSDer не понимает, что вы делаете, объясните это в строгой форме. Двусторонняя связь имеет решающее значение. При необходимости профессиональный консультант может помочь вам обоим улучшить свои навыки ведения важного и честного разговора. Помните, что ваш любимый человек — это больше, чем их диагноз (отделите его как личность от его состояния), а вы — больше, чем его опекун (отделите свою роль от того, кем вы являетесь как личность).Хотя необходимо четко говорить о EDS и HSD, также необходимо установить время, когда это не обсуждается. Открытое и частое общение между вами и вашим любимым человеком поможет вам лучше ухаживать за вами, и вы оба будете чувствовать себя лучше понимаемыми и поддерживаемыми.

Совет № 3: Примите свои чувства. Быть опекуном может быть тяжелой работой, и для вас совершенно нормально испытывать такие чувства, как беспокойство, гнев, горе или вину. Поймите, что ваши чувства ни хороши, ни плохи; это ваши чувства, и их нужно почувствовать.Некоторые находят полезным общение с другими опекунами в группе поддержки, в то время как другие используют дневник, чтобы выразить свои чувства. Есть семья, друзья, общественные группы, религиозные ресурсы, профессиональные консультанты и онлайн-форумы, которые вы можете использовать для получения дополнительных советов и стратегий.

Совет № 4: Берегите себя. Вы не сможете эффективно ухаживать за своим любимым человеком, если не будете заботиться о себе каждый день. Это означает здоровое питание, качественный сон, регулярные упражнения и заботу о своих медицинских потребностях.Но это также означает заботу не только о своем теле. Каждый день уделяйте себе время, расслабляясь, занимаясь тем, что вам нравится, и общайтесь с тем, что для вас важно. Может быть, у вас есть хобби или вы работаете в книжном клубе. Или, возможно, хороший сон или медитация восстановят ваше равновесие. Уделяйте это время себе каждый день. Также важно искать социальные связи как для вас, так и для вашего любимого человека. Это могут быть ваши лучшие друзья, группа, к которой вы принадлежите, культурные мероприятия в вашем районе, завсегдатаи кафе по соседству или где бы вы ни находились, с другими людьми, которые вам нравятся.Находясь рядом с другими людьми, вы можете лучше справляться с обязанностями по уходу. При необходимости используйте ресурсы сообщества и принимайте помощь от других. Вы не сможете быть тем опекуном, которым хотите быть, если не будете очень хорошо заботиться о себе физически, эмоционально и социально.

Совет № 5: Помните, что жизнь — это больше, чем EDS и HSD. Вы можете помочь создать возможности для юмора, приключений, решения проблем и обсуждений, которые не имеют ничего общего с этим состоянием.Поговорите и покажите, что вам нравится в ее личности, интеллекте, сторонних интересах или увлечениях. Пусть ваш любимый помогает принимать важные решения. Планируйте занятия, совместимые с EDS и HSD, чтобы вы оба могли весело провести время, но не сделать ничего хуже. Позвольте им помочь вам, когда вам понадобится помощь. Отмечайте то, что вы оба любите в жизни и друг в друге, зная, что это состояние — лишь один из аспектов вашей жизни.

Быть опекуном временами может показаться подавляющим. Будут хорошие дни и плохие.Но если вы будете следовать этим советам и работать вместе, вы обнаружите, что уход может быть полезным для вас обоих.

Спасибо Шани Вебер за содержание этой страницы.

Сборка моего набора инструментов hEDS | Общество Элерса Данлоса: Общество Элерса Данлоса

Опубликовано 11 февраля 2019 г.

автор: Линдси Л.

Сегодня суббота — мой выходной день, и я проснулся в хорошем настроении. Я открыл глаза и заметил, что у меня не было мигрени или даже сильной боли в шее.Все идет нормально. Я просканировал основные суставы и части тела, как я делаю каждое утро после пробуждения, оценивая уровень боли и формируя представление о том, каким будет мой день с точки зрения здоровья. Хорошее начало. Мне не терпелось выпить кофе и спортивный напиток (электролиты помогают вегетативной дисфункции, а немного кофе помогает предотвратить головные боли, так что это мой стандартный распорядок), выполнить утреннюю медитацию и приступить к работе над этой статьей. Однако у гипермобильного синдрома Элерса-Данлоса (hEDS) на меня были другие планы.

Стоя в ванной, собираясь вымыть руки, что-то сдвинулось в моей верхней части спины, посылая стреляющую боль в шею и плечи. Это часто случается в средней части спины, вызывая болезненные мышечные спазмы, но в этой области встречается реже. Я исследовал верхнюю часть спины и мышцы плеч, пытаясь найти виновника обострения, но безуспешно. Как бы то ни было, я занес эту боль в свой файл душевной боли и начал действовать, схватив мышечный релакс и безрецептурное обезболивающее.Я вытащил из морозильника один из бесчисленных синих пакетов со льдом и залез обратно в кровать.

Я многое узнал о боли и уходе за собой с 29 августа 2016 года. Это день моего официального диагноза hEDS в возрасте 34 лет, диагноз, который я отчаянно пытался получить. С тех пор я узнал, что управление моими симптомами hEDS требует полного изменения мышления и установления постоянно расширяющейся рутины стратегий выживания. Я собрал множество «инструментов» для своего «набора инструментов EDS», предназначенных для противодействия острой и хронической боли, а также другим симптомам hEDS.Я стал более активным и менее реактивным.

Изменение мышления было первым шагом для меня. Мне пришлось смириться с тем фактом, что у меня расстройство, которое вызывает у меня боль и усталость, и что моя жизнь не будет похожа на то, что я планировал и хотел. С тех пор я проделал большую психологическую работу, но иногда все еще скорблю о потере запланированной жизни.

Я вижу двух замечательных физиотерапевтов, один из которых имеет ЭДС и работает с хроническими больными. Когда мы встретились, она знала, что мне нужно принять это изменение мышления, и медленно приобщила меня к этому.В моей жизни до EDS я демонстрировал множество форм поведения, которые не очень хорошо служили моему здоровью. Я делал все и вся до тех пор, пока совершенно не исчерпал себя и больше не мог этого делать. Больше всего я боялся показаться ленивым, и я гордился своей твердой трудовой этикой. И поэтому мне пришлось усвоить, что то, что я могу что-то делать, не означает, что я должен что-то делать. Темп, как они его называют, жизненно важен. Я понимаю и принимаю эту концепцию, но все еще борюсь с ее применением.

Как только я понял, что мне нужно изменить свое мировоззрение, чтобы жить в меру своих возможностей, я начал собирать вышеупомянутые инструменты.Я узнал о хронической боли в сравнении с острой и о том, как мы, EDS, должны иметь стратегии борьбы с обоими. Я начал делать легкие упражнения, которые дал мне физкультурник, чтобы укрепить мышцы кора. Я узнал об обледенении и лекарствах. О мануальной терапии. О журналах боли. Применение кинезиотейпа для стабилизации суставов и использование других поддерживающих скоб. Важность устойчивой поддерживающей обуви. Эргономика в работе. Стратегии профилактики и лечения хронической мигрени. О специальностях врачей и о том, как лучше всего обратиться к врачам за помощью.Я обратился к физиотерапевту, чтобы обезболить, и мне сделали процедуры, затрагивающие нервы шеи. Теперь я жду визита, среди прочего, к специалисту по головной боли.

Я выучил длинный список приспособлений. Дома я использую захватывающий инструмент, сплю на регулируемой базовой кровати и планирую доставку продуктов, чтобы мне не приходилось таскать тяжелые предметы. Доставка продуктов заняла у меня время, чтобы интегрироваться, потому что раньше я считал это роскошью. Но я узнал, что длительные походы за продуктами требуют около дня восстановления.Я искал поддержки для своего психического здоровья и изучал методы релаксации и стратегии выживания у поведенческого терапевта, который специализируется на хронических больных. Я получил табличку для парковки, которую можно использовать на крупных мероприятиях, требующих много времени на ходьбу. Это была еще одна область, которая потребовала от меня корректировки мышления. Я получил образование и вошел в онлайн-сообщество hEDS.

Даже несмотря на все это, я ежедневно борюсь с болью, усталостью и эмоциональным / психологическим бременем ношения hEDS везде, куда бы я ни пошел.Но мне повезло, что у меня есть ресурсы для доступа ко всем моим инструментам.

Я осведомлен о своей привилегии. Хотя я дорого плачу за свое медицинское обслуживание здесь, в США, я знаю, что есть много EDS-ers, которые не могут использовать эти ресурсы. Это несправедливо, и у меня болит сердце.

Я убежден, что без совокупного эффекта инструментов, которые я использую, я был бы полностью инвалидом. Но я чувствую, что нахожусь в странной неопределенности между трудоспособным и инвалидом. Иногда меня возмущает количество времени, которое я трачу, и усилия, которые я должен приложить, чтобы продолжать как можно лучше.Иногда я боюсь за свое будущее. Как я выживу, если мне когда-нибудь придется стать инвалидом? Как я буду заботиться о себе всю оставшуюся жизнь? Насколько сильными будут мои симптомы и боль? А если шире, что мне делать со своей жизнью? Как я могу помочь другим, несмотря на мои ограничения?

Иногда я смотрю на растущий список диагнозов, лекарств и врачей, которых вижу, и чувствую себя ипохондриком. Я возвращаюсь в те дни, когда я был до EDS, когда почти каждый медицинский работник, с которым я встречался, провозглашал меня «нормальным», потому что анализы крови и рентген не показали ничего о влиянии EDS на мое тело.Я был признан недействительным и списан со счетов так много раз, что беспокойство и обида все еще присутствуют, и время от времени они пробиваются на поверхность. Я регулярно отказывался от медицинского вмешательства, пока мне не стало так плохо, что мне пришлось попробовать еще раз. Кроме того, большую часть жизни у меня был очень большой вес, и если бы я получал 100 долларов за каждый раз, когда врач говорил мне, что потеря веса решит все мои проблемы, мне не пришлось бы беспокоиться о своей трудоспособности. По иронии судьбы, потеря большого количества веса заставила меня испытать еще большую физическую боль, и с этого начался мой путь к диагнозу hEDS.

Размышляя о последних нескольких годах, я понимаю, как боль меняет человека. Чувство непонимания со стороны близких и общества в целом. Количество действий, которые мы должны сделать, чтобы сделать счастливое лицо и продолжить нашу жизнь. Американские горки эмоций. Боль ощущения себя обузой. Наша жизнь сужается до такой степени, что мы больше не можем делать то, что приносит нам радость. Наблюдать за другими, которые развлекаются, живя своей жизнью, и желать, чтобы мы могли делать то же самое. Сведение нашей жизни к серии решений о соотношении затрат и выгод, где обычно лучше оставаться дома.

Несмотря на гнев, обиду и разочарование, мне удалось найти лучшую сторону в том, что моя жизнь сократилась. Это заставило меня расставить приоритеты таким образом, чтобы здоровые люди не имели возможности делать это. Меня научили, что просить о помощи — это нормально. Он научил меня сочувствию и научил меня быть добрее и заботливее. Он научил меня сосредотачиваться на настоящем моменте, а не анализировать прошлое или бояться будущего. Это научило меня, что я сильнее, чем я думал.

Заявление об ограничении ответственности: Каждый рассказ, представленный Обществу Элерса-Данлоса для этой антологии # myEDS / # myHSD, публикуется «как есть» с минимальными правками на орфографические, грамматические и типографские ошибки.Каждый профиль отражает личные взгляды, опыт и мнения отдельных авторов и, таким образом, не обязательно отражает взгляды и / или одобрение, индивидуально или коллективно, Общества Элерса-Данлоса, его руководства, сотрудников, правления или сообществ. Мы также не можем подтвердить какие-либо медицинские утверждения или комментарии в этой истории.

У вас есть что рассказать? Поделитесь с нами!

Категория: Истории

Самоуправление — Служба поддержки Ehlers-Danlos UK

Самоуправление — ключевая часть EDS (синдромы Элерса-Данлоса) и HSD (расстройства спектра гипермобильности).Способность брать на себя ответственность за собственное благополучие может быть трудной; но с руководством и правильной информацией это может стать достижимым.

Самоуправление имеет множество аспектов, включая психическое здоровье, физическое здоровье, организацию и распорядок дня. Вместе эти ключевые элементы могут помочь вам взять свое здоровье в свои руки.

Стимуляция, физиотерапевтические упражнения, диетические изменения и хорошая гигиена сна — все это примеры того, что вы можете начать брать на себя, со временем, практикой и поддержкой, чтобы внести свой вклад в управление своими EDS и HSD.Хотя мы по-прежнему усердно работаем над распространением информации и обучением медицинских специалистов и широкой общественности, самоуправление является наивысшим приоритетом для помощи в управлении вашими симптомами. Помните, что это процесс, и он потребует времени; пожалуйста, используйте информацию ниже, чтобы помочь вам в самоуправлении.

Поиска по предметным -2021 Профессиональным сериям — детей- & NBSP & NBSP & NBSP & nbspPregnancy-Условие, связанное с EDS- & NBSP & NBSP & NBSP & проблема nbspBladder & NBSP & NBSP & NBSP & nbspBrain и позвоночник & NBSP & NBSP & NBSP & проблема nbspCardiovascular & NBSP & NBSP & NBSP & nbspDental, оральные и речевые проблемы & NBSP & NBSP & NBSP & расстройства nbspDigestive & NBSP & NBSP & NBSP & проблема nbspJoint & NBSP & NBSP & NBSP & расстройство активации nbspMast клеток & NBSP & NBSP & NBSP & nbspMental Здоровье & NBSP & NBSP & NBSP & nbspPostural тахикардия синдром (POTS) & NBSP & NBSP & NBSP & nbspSkin-Диагностика — Здоровье professionals— Жизнь с EDS- & NBSP & NBSP & NBSP & nbspFatigue & NBSP & NBSP & NBSP & nbspPain & NBSP & NBSP & NBSP & nbspPhysiotherapy и самоуправление & NBSP & NBSP & NBSP & управления nbspSurgery-Я — Виды EDS- & NBSP & NBSP & NBSP & nbspAll типы & NBSP & NBSP & NBSP & nbspClassical EDS & NBSP & NBSP & NBSP & nbspHypermobile EDS и гипермобильность спектра расстройств & NBSP & NBSP & NBSP & nbspPeriodontal EDS & NBSP & NBSP & NBSP & nbspVascular EDS & NBSP & NBSP & NBSP & nbspVascular EDS и гипермобильном EDS по сравнению

Реакция пациента на вывих и подвывих Джейсона Парри Советы по лечению

Автор
Сара Майлз, пациентка с синдромом Элерса-Данлоса

Резюме
Патентный практический взгляд на рекомендации Джейсона Парри

Вид

Создание собственного инструментария EDS

Автор
Советы групп поддержки по всей Великобритании

Резюме
Советы по управлению для наших групп поддержки в Великобритании

Вид

Жизнь с EDS — Служба поддержки Ehlers-Danlos UK

Вы можете почувствовать, что совершили прорыв, когда, наконец, получите диагноз, но обнаружите, что вас выписывают и некому наблюдать за вашим лечением, как в случае с другими заболеваниями, поражающими несколько систем организма. .Хотя нет никаких сомнений в том, что такое отсутствие поддержки несправедливо, часто можно научиться эффективно управлять своим состоянием самостоятельно с помощью правильных советов и указаний.

EDS невозможно «вылечить», но многие люди со временем узнают, как управлять им и жить полноценной и активной жизнью. Повседневное управление большинством типов EDS основано на правильных упражнениях, физиотерапии и кардиостимуляции. Кроме того, вам следует искать рефералов по любым связанным с вами условиям. Если их нужно разобраться с подавляющим числом, мы предлагаем выбрать наиболее изнурительные.Это может означать, что вас направят в такие службы, как неврология, гастроэнтерология, подиатрия или в программу лечения боли.

Может быть непросто справиться с таким количеством симптомов одновременно, но часто помощь в устранении одного или двух наиболее сложных симптомов может иметь большое значение для качества вашей жизни.

Поиска по предметным -2021 Профессиональным сериям — детей- & NBSP & NBSP & NBSP & nbspPregnancy-Условие, связанное с EDS- & NBSP & NBSP & NBSP & проблема nbspBladder & NBSP & NBSP & NBSP & nbspBrain и позвоночник & NBSP & NBSP & NBSP & проблема nbspCardiovascular & NBSP & NBSP & NBSP & nbspDental, оральные и речевые проблемы & NBSP & NBSP & NBSP & расстройства nbspDigestive & NBSP & NBSP & NBSP & проблема nbspJoint & NBSP & NBSP & NBSP & расстройство активации nbspMast клеток & NBSP & NBSP & NBSP & nbspMental Здоровье & NBSP & NBSP & NBSP & nbspPostural тахикардия синдром (POTS) & NBSP & NBSP & NBSP & nbspSkin-Диагностика — Здоровье professionals— Жизнь с EDS- & NBSP & NBSP & NBSP & nbspFatigue & NBSP & NBSP & NBSP & nbspPain & NBSP & NBSP & NBSP & nbspPhysiotherapy и самоуправление & NBSP & NBSP & NBSP & управления nbspSurgery-Я — Виды EDS- & NBSP & NBSP & NBSP & nbspAll типы & NBSP & NBSP & NBSP & nbspClassical EDS & NBSP & NBSP & NBSP & nbspHypermobile EDS и гипермобильность спектра расстройств & NBSP & NBSP & NBSP & nbspPeriodontal EDS & NBSP & NBSP & NBSP & nbspVascular EDS & NBSP & NBSP & NBSP & nbspVascular EDS и гипермобильном EDS по сравнению

Основные советы о том, как поддержать друга или члена семьи с помощью EDS или HSD

Автор
Служба поддержки Элерса-Данлоса Великобритания

Сводка
PDF-файл, содержащий основные советы о том, как поддержать друга или члена семьи с помощью EDS или HSD

Вид

Лучшие советы по поддержке студентов с EDS или HSD

Автор
Служба поддержки Элерса-Данлоса Великобритания

Резюме
PDF-файл, показывающий основные советы о том, как поддержать студентов с EDS или HSD

Вид

Лучшие советы по созданию рабочего места, удобного для EDS / HSD

Автор
Служба поддержки Элерса-Данлоса Великобритания

Резюме
PDF-файл, содержащий основные советы по созданию рабочего места, удобного для EDS / HSD

Вид

Лучшие советы по поддержке учеников с EDS или JHS

Автор
Служба поддержки Элерса-Данлоса Великобритания

Резюме
PDF-файл, показывающий основные советы о том, как поддержать учеников с помощью EDS или JHS

Вид

Естественный подход к лечению синдрома Элерса-Данлоса — Caring Medical Florida

С 1993 года Caring Medical успешно лечит симптоматику синдрома Элерса-Данлоса, гипермобильного типа (hEDS), используя естественные комплексные вмешательства, включая пролотерапию, модификацию диеты, лечебные травы и другие.Частично причина нашего успеха в этих случаях заключается в том, что мы полностью понимаем, что вы не можете поместить пациентов EDS с болезненной гипермобильностью в ту же систему управления болью, что и всех других пациентов с болью! Тем не менее, пациенты EDS с болезненной гипермобильностью регулярно увольняются или вынуждены месяцами ждать, чтобы обратиться к врачам, которые по-прежнему оставляют их с теми же вариантами скобок и инвалидных колясок, обезболивающих, физиотерапии и эмоциональной / психологической поддержки. Больные без нужды страдают! Пытаясь провести собственное исследование, они часто читают столько безнадежной информации о пагубном влиянии EDS, что сами считают, что нет ничего, что можно сделать, чтобы действительно укрепить / затянуть их ослабленные связки.С точки зрения пролотерапевта, это один из самых печальных и разочаровывающих мифов о EDS! Миф, который мы продолжаем опровергать! Мы считаем, что за обезболивающее от EDS стоит бороться! Наш девиз: Здесь практиковалась надежда , полностью воплощается в нашей работе с пациентами EDS. Если вы подозреваете, что у вас есть EDS, или вам был поставлен диагноз EDS или тяжелая гипермобильность суставов, мы хотим помочь вам разрешить хроническую боль в суставах и нестабильность, которые сопровождают ваше состояние!

Новые диагностические критерии EDS

В 2017 году были разработаны новые диагностические критерии, и синдром Элерса-Данлоса был разделен на 13 подтипов.При выяснении того, какой подтип важен, еще более важным является обеспечение правильной диагностики всех людей, страдающих этим расстройством, включая детей, подростков и взрослых. EDS — наиболее распространенное системное наследственное заболевание коннектора у людей! Поскольку ее наиболее разрушительное болезненное последствие — нестабильность сустава — можно решить с помощью пролотерапии, крайне важно поставить диагноз на ранней стадии. Есть три основные причины, по которым большему количеству пораженных людей не диагностируется EDS:

1. Немногие врачи или поставщики медицинских услуг получают какое-либо образование по EDS.
2. Очень немногие врачи или поставщики медицинских услуг являются экспертами в области нестабильности суставов, фактического состояния здоровья, которое вызывает большинство симптомов EDS.
3. Практически никто из врачей или поставщиков медицинских услуг, которые лечат пациентов с EDS, не являются экспертами по естественным подходам, включая пролотерапию, для устранения симптомов EDS.

Пациентам с EDS часто трудно найти место, где они могли бы поставить правильный диагноз, а затем получить медицинскую бригаду, оборудованную, чтобы помочь им устранить множество симптомов, которые могут сопровождать это расстройство.По мнению обществ EDS, «важен правильный диагноз и лечение, а не ярлык». Наша команда заботливых врачей не могла с этим согласиться. Сосредоточение внимания на этикетке не столько помогает пациенту, сколько сосредоточение внимания на поиске эффективных вариантов лечения!

Общие признаки и симптомы синдрома Элерса-Данлоса

Любой молодой человек, который является сверхгибким, «двусуставным», может искривлять свое тело в странные формы (например, произвольные подвывихи) или делать расщепления, может иметь ЭДС.Хроническая боль — самый распространенный симптом у пациентов с EDS. Результаты одного исследования:

1. Хроническая боль при EDS очень распространена и связана с регулярным использованием анальгетиков (обезболивающих).
2. Боль более распространена и более сильна при гипермобильности подтипа EDS.
3. Тяжесть боли коррелирует с гипермобильностью, вывихами и перенесенным хирургическим вмешательством.
4. Боль коррелирует с низким качеством ночного сна.
5. Боль способствует функциональным нарушениям в повседневной жизни, независимо от уровня утомляемости.

Авторы пришли к выводу: «Следовательно, лечение боли должно быть важным аспектом симптоматического лечения СЭД». ¹ В другом всестороннем исследовании EDS исследователи обнаружили, что более 90% пациентов EDS страдали от болей в области горла; восемь — среднее количество болевых точек; 70% сообщили о постоянной боли в нижних конечностях, лодыжках, ступнях, пальцах ног и бедрах; 89% их боли начались в детстве или подростковом возрасте; 88% принимали или принимали обезболивающие; 51% нуждались в наркотиках для снятия боли.Эти авторы пришли к выводу: «Таким образом, наши данные показывают, что люди с EDS испытывают частую и сильную боль на протяжении большей части своей жизни». ²

Общие проявления EDS включают:

• Гипермобильность суставов
• Рецидивирующий вывих сустава
• Артралгия (боль в суставах)
• Патологии кожи, включая:
  1. Значительная гиперэластичность (растяжимость)
  2. Тонкая прозрачная кожа
  3. Легкие синяки
  4. Плохое заживление ран
  5. Атрофические рубцы «из сигаретной бумаги»

Почему важна ранняя диагностика

EDS часто является прогрессирующим заболеванием, особенно когда сустав становится нестабильным.При использовании смартфонов и компьютеров определенные части анатомии каждого человека, особенно шея, подвергаются воздействию сил, невиданных ранее в истории человечества. Нестабильность шейки матки, наиболее инвалидизирующая из всех нестабильностей, возникающих при EDS, может вызывать не только сильную боль в шее, головокружение, головокружение, мигренозные головные боли, но также некоторые из наиболее разрушительных дизавтономий, наблюдаемых при EDS, включая POTS (синдром постуральной ортостатической тахикардии) и MCAS (синдром активации тучных клеток). Поскольку нестабильность суставов является прогрессирующим заболеванием, крайне важно своевременно распознать эти состояния, а затем назначить соответствующее лечение, которое может разрешить нестабильность.

Когда доктор Росс Хаузер присоединился к доктору Густаву Хемваллу в 1993 году, он быстро увидел разрушительные эффекты нелеченных EDS, но также и замечательные трансформирующие жизнь эффекты пролотерапии. Когда нестабильность суставов, вызванная EDS, не лечится должным образом, она прогрессирует до серьезной инвалидности, включая неспособность ходить и выполнять простые повседневные действия (заботиться о себе). С другой стороны, он видел, как пролотерапия доктора Хемвалла буквально помогла пациентам с EDS избавиться от инвалидных колясок и восстановить их независимость.В 1995 году, когда доктор Росс Хаузер и Марион Хаузер написали книгу Prolo Your Pain Away! Они включали раздел о синдроме Элерса-Данлоса. В четвертом издании книги есть целая глава, озаглавленная «Состояния дефицита соединительной ткани».

Нестабильность сустава упрощенная

Самый простой способ понять, как EDS выводит человека из строя, — это рассмотреть нестабильность суставов, как две двери шкафа, которые бьют по центру. Это происходит из-за ослабления петли на одной из дверей.Единственное лечебное решение — взять отвертку и затянуть винты, чтобы закрепить петлю. В противном случае, при продолжении использования, он будет больше проваливаться или расшатываться и еще больше повредит дверцы шкафа. Таким образом, перемещение двери с незакрепленной петлей ослабляет ее еще больше.

Когда человек с EDS имеет нестабильный локоть и продолжает использовать локоть, не только этот сустав становится более нестабильным, но, в конечном итоге, это приводит к нестабильности запястья и плеча. Нестабильность сустава означает, что связки, удерживающие соседние кости, слишком слабы или повреждены, чтобы сделать это, поэтому кости смещаются чрезмерно (подвывих), сдавливают местные нервы и повреждают не только внутренние структуры сустава (например, хрящ), но и все остальные. структуры вокруг сустава (включая связки и сухожилия).Чтобы остановить процесс, нужно начать пролотерапию. Это единственное лечение, направленное на стимулирование восстановления всех поврежденных структур не только в основном пораженном суставе, но и в соседних суставах. Операция по поводу нестабильности сустава при EDS часто не приносит успеха, потому что редко затрагивается только один сустав, а соединительная ткань в EDS не является нормальной, что необходимо для более оптимальных результатов хирургического вмешательства!

Диагностика синдрома Элерса-Данлоса, включая подтип

Общеизвестно, что до 5% населения в целом имеют генетическую форму гипермобильности суставов, вероятно, высокий процент этих людей действительно имеет EDS. ^3,4 В настоящее время мало мест, куда люди могут пойти, чтобы получить диагноз EDS, так как очень мало врачей и медицинских работников обучены этому расстройству, не говоря уже о новых критериях. Заботливые врачи-клиницисты могут поставить диагноз пациентам, а также лечить возникшие симптомы с помощью естественных подходов, включая пролотерапию, чтобы потенциально разрешить симптомы, по сравнению с управлять ими .

Поскольку 80-90% пациентов с EDS имеют подтип гипермобильности (hEDS), оценка Бейтона является критерием для документирования общей гипермобильности суставов при физикальном обследовании.

Положительный балл по Бейтону для взрослых составляет 5 из 9 возможных баллов; для детей положительная оценка — не менее 6 из 9 баллов. Интересно, что положительные результаты физикального обследования сочетаются с положительными ответами на конкретные вопросы, чтобы соответствовать новым критериям hEDS:

.

• Можете ли вы сейчас или могли бы вы когда-нибудь коснуться руками пола, не сгибая коленей?
• Можете ли вы сейчас или могли бы вы когда-нибудь согнуть большой палец, чтобы коснуться предплечья?
• В детстве вы могли развлечь своих друзей, придавая своему телу странные формы, или могли бы делать шпагаты?
• Вывихивали ли ваше плечо или коленную чашечку в детстве или подростковом раз более чем один раз?
• Считаете ли вы себя «двусварным?»
• Ваша кожа слишком растяжима?
• Отношение размаха руки к высоте > 05?
• Был ли у вас близкий член семьи (родственник первой степени родства), который соответствует текущим критериям гипермобильности EDS?
• Есть ли у вас скелетно-мышечная боль в 2 или более конечностях, повторяющаяся ежедневно в течение как минимум 3 месяцев?
• Страдали ли вы от широко распространенной боли > 3 месяца?
• Есть ли у вас повторяющиеся вывихи суставов или явная нестабильность суставов при отсутствии травмы?

Распространенные проявления синдрома Элерса-Данлоса

В настоящее время общие мультисистемные проявления EDS, такие как POTS (синдром постуральной ортостатической тахикардии), GI (желудочно-кишечный тракт, мальабсорбция и другие) и MCAS (синдром активации тучных клеток), не являются частью критерия hEDS, хотя хорошо известно, что эти условия могут возникнуть.Caring Medical — один из основных центров, помогающих доказать, что компонент hEDS, связанный с нестабильностью шейки матки, является основным виновником этих состояний.

Хотя генетического теста на hEDS не существует, существуют генетические тесты для некоторых из других 12 подтипов EDS. Но даже в этих случаях основными критериями для постановки диагноза EDS являются основанные на симптомах и физикальном обследовании. Некоторые из других подтипов EDS включают классические EDS, классические, сердечно-клапанные, сосудистые, артрохалезные, мышечно-контрактурные и другие.В некоторых случаях, даже когда человек соответствует всем критериям hEDS и диагноз поставлен, может оказаться целесообразным провести генетическое тестирование и эхокардиограмму сердца из-за высокой распространенности мультисистемных проявлений симптомов, включая ортостатическую непереносимость из-за вегетативной дисфункции. нарушения сердечной проводимости и структурные проблемы сердца, подтвержденные эхокардиографией. ^5,6,7

Устранение наиболее распространенных симптомов синдрома Элерса-Данлоса: естественный подход

1.Боль

Проявления EDS, особенно нестабильность суставов, если их не устранить на ранней стадии, могут привести к прогрессирующей ежедневной инвалидизирующей боли. ^{8, 9} Хотя до сих пор не найдено лекарств от основного дефекта коллагена, который приводит к различным подтипам EDS, нестабильность суставов, вывихи суставов, подвывихи, прогрессирующая дегенерация суставов и инвалидизирующая боль можно успешно лечить с помощью пролотерапии. ⁹ С 1993 года компания Caring Medical успешно использует пролотерапию для лечения нестабильности суставов, вывихов, подвывихов и дегенерации у пациентов с EDS.В Caring Medical есть пациенты, у которых не было подвывихов или вывихов суставов более 10 лет с момента их последнего сеанса пролотерапии для этого сустава! Большинство людей не осознают, что ослабление связок, вызванное EDS и травмой, вызывает деструктивные силы суставов. Если не остановить, прогрессирующее ухудшение суставов с ним!

Чтобы остановить дегенерацию сустава, необходимо подтянуть связки и стабилизировать сустав. Этого достигают инъекции пролотерапии в области прикрепления связок к кости (фиброзно-костное соединение). ^9-13 Пролотерапия инициирует нормальный каскад заживления ран, чтобы запустить процесс восстановления связок и суставов.

Каждая процедура пролотерапии строится сама по себе, вызывая сужение связок и стабилизацию суставов. Пролотерапия продолжается до тех пор, пока человек не вернется к полной активности, с нулевыми или минимальными симптомами и пока сустав не стабилизируется. Предполагаемое количество посещений обсуждается при первом посещении на основе результатов медицинского осмотра и истории болезни.

2. Мультисистемные расстройства и симптомы

По нашему мнению, наиболее важной и серьезной из нестабильностей суставов, вызванных EDS, является нестабильность шейки матки (шеи). Большинство людей с EDS не осознают, что нестабильность шейки матки может негативно повлиять на организм, блокируя поток спинномозговой жидкости, воздействуя на позвоночную артерию, нарушая ввод и вывод блуждающего нерва, препятствуя способности организма мгновенно контролировать кровяное давление и множество других вредных эффектов.

Помимо POTS и MCAS, нестабильность шейки матки может вызывать множество «диагнозов», синдромов и симптомов.

Caring Medical желает выяснить первопричину симптомов EDS, а не просто справиться с ними. Хотя бывают случаи, когда пациенту нужен гормон для повышения артериального давления, вызванного POTS, практикующие врачи-заботливые врачи используют целостный естественный подход к исцелению в максимально возможной степени. Это особенно важно для детей и подростков, находящихся на стадии роста.Человеческое тело обладает огромной способностью к самовосстановлению и самовосстановлению, когда ему дают правильную пищу, питательные вещества, эмоциональный статус (мирный, радостный) и безопасность (забота, любовь, окружающая среда).

Можно ли объективно измерить нестабильность сустава в hEDS?

Нестабильность сустава может быть объективно задокументирована с помощью ультразвукового исследования движения и цифровой визуализации (рентгеноскопии). Периферические суставы обычно исследуются с помощью ультразвука, и степень нестабильности суставов регистрируется, измеряется и документируется.

Поскольку пациент проходит лечение пролотерапией, улучшение стабильности сустава также может быть объективно измерено. Лечение обычно продолжают до восстановления стабильности сустава.

Нестабильность сустава позвоночника документируется с помощью цифровой визуализации движения (рентгеноскопии). Обычно при сканировании пациента при первом посещении обнаруживается нестабильность на нескольких уровнях.

Эта информация является ключевой, потому что она помогает в лечении:

1. Документирование локализации нестабильности.
2. Проверка, является ли пациент кандидатом на пролотерапию (по сравнению с кандидатом на хирургическое вмешательство).
3. Определение степени нестабильности.
4. Демонстрация нестабильности для пациента, его семьи и медицинских работников.
5. Помощь в принятии ключевых решений, в том числе о том, является ли нестабильность настолько серьезной, что необходимо сдерживать или сдерживать определенные виды деятельности.
6. Подтверждение того, что лечение пролотерапией работает, поскольку пациент проходит повторное сканирование (мини-сканирование) после каждых двух посещений.
7. Подтверждение стабилизации сустава для выписки пациента.

Нестабильность сустава может быть объективно измерена, а эффективность лечения подтверждена. Это ключевые компоненты режима пролотерапии в Caring Medical.

Наши специалисты будут рады помочь вам облегчить боль и улучшить стабильность суставов, независимо от того, нужна ли вам официальная оценка для EDS и диагностики, или если вы уже были у 10+ поставщиков и хотите узнать, являетесь ли вы хорошим кандидатом на пролотерапию. .

Артикул:

¹ Voermans NC, van Alfen N, Pillen S, et al. Нервно-мышечное поражение при различных типах синдрома Элерса-Данлоса. Энн Нейрол . 2009; 65 (6): 687-97.

² Voermans NC, Knoop H, Bleijenberg G, van Engelen BG. Боль при синдроме Элерса-Данлоса бывает частой, тяжелой и связана с функциональными нарушениями. J Устранение болевых симптомов . 2010; 40 (3): 370-8.

³ Гедалия А.Гипермобильность суставов в педиатрической практике — обзор. Ревматологический журнал . 1993; 20: 317-374.

⁴ Кумар Б., Ленерт П. Синдром гипермобильности суставов: признание причины хронической боли, которую обычно не замечают. Американский медицинский журнал . 2017; 130: 640-647.

⁵ Camerota F, Castoria M, Celletti C. Нарушения частоты сердечных сокращений, проводимости и ультразвука у взрослых с синдромом гипермобильности суставов / синдромом Элерса-Данлоса, тип гипермобильности. Клиническая ревматология . 2014; 33: 981-987.

⁶ De Wandele I, Rombaut L, De Backer T. Ортостатическая непереносимость и усталость при гипермобильности синдрома Элерса-Данлоса. Ревматология . 2016; 55: 1412-1420.

⁷ Газит Й., Джейкоб Г., Грэм Р. Синдром Элерса-Данлоса. Тип гипермобильности: часто игнорируемое мюлтисистематическое расстройство. Медицинский журнал Рамбама Маймонида . 2016; 7: e0034. Стр. 1-9.

⁸ Tinkle B, Castori M, Berglund B.Гипермобильность Синдром Элерса-Данлоса: клиническое описание и естественное течение. Американский журнал медицинской генетики, часть C: семинары по медицинской генетике. 2017; 175: 48-69.

⁹ Hauser RA, Phillips HA. Лечение синдрома гипермобильности суставов, включая синдром Элерса-Данлоса, с помощью пролотерапии Хакетта-Хемвалла. Журнал пролотерапии . 2011; 3: 612-629.

¹⁰ Hackett G. Стабилизация суставов: экспериментальное гистологическое исследование с комментариями по клиническому применению при пролиферации связок. Американский журнал хирургии . 1955; 89: 968-973.

¹¹ Hauser RA, Hauser MA. Prolo Your Pain Away! Лечение хронической боли с помощью пролотерапии. 4 ^-е изд. Клиники лечебной регенеративной медицины, Оук-Парк, 2017.

¹² Steilen D, Hauser RWoldin B, Sawyer S. Хроническая боль в шее: связь между слабостью капсульной связки и нестабильностью шейки матки. Открытый ортопедический журнал . 2014; 1: 326-45.

¹³ Хаузер Р.А., Блейкмор П.Дж., Ван Дж., Стейлен Д.Структурная основа нестабильности суставов как причина и ее успешное лечение с помощью регенеративной инъекционной терапии (пролотерапия). Открытый журнал боли . 2014; 7: 9-22.

Синдром Элерса-Данлоса — Диагностика и лечение

Диагноз

Чрезвычайно ослабленные суставы, хрупкая или растягивающаяся кожа, а также наличие в семейном анамнезе синдрома Элерса-Данлоса часто бывает достаточно для постановки диагноза. Генетические тесты на образце вашей крови могут подтвердить диагноз при более редких формах синдрома Элерса-Данлоса и помочь исключить другие проблемы.Для гипермобильного синдрома Элерса-Данлоса, наиболее распространенной формы, нет доступных генетических тестов.

Дополнительная информация

Показать дополнительную информацию

Лечение

Лекарства от синдрома Элерса-Данлоса нет, но лечение может помочь вам справиться с симптомами и предотвратить дальнейшие осложнения.

Лекарства

Ваш врач может назначить лекарства, которые помогут вам контролировать:

• Боль. Безрецептурные обезболивающие, такие как парацетамол (тайленол и др.), Ибупрофен (адвил, мотрин IB и др.) И напроксен натрия (алеве), являются основой лечения. Более сильные лекарства назначают только при острых травмах.
• Артериальное давление. Поскольку кровеносные сосуды более хрупкие при некоторых типах синдрома Элерса-Данлоса, ваш врач может захотеть уменьшить нагрузку на сосуды, поддерживая ваше кровяное давление на низком уровне.

Физиотерапия

Суставы со слабой соединительной тканью более подвержены вывиху.Упражнения для укрепления мышц и стабилизации суставов являются основным методом лечения синдрома Элерса-Данлоса. Ваш физиотерапевт также может порекомендовать специальные скобки, которые помогут предотвратить вывихи суставов.

Хирургические и другие процедуры

Хирургия может быть рекомендована для восстановления суставов, поврежденных повторными вывихами, или для восстановления разорванных участков в кровеносных сосудах и органах. Однако хирургические раны могут не зажить должным образом, потому что швы могут разорвать хрупкие ткани.

Клинические испытания

Изучите исследования клиники Mayo Clinic, в которых тестируются новые методы лечения, вмешательства и тесты как средства предотвращения, обнаружения, лечения или контроля этого состояния.

Образ жизни и домашние средства

Если у вас синдром Элерса-Данлоса, важно предотвратить травмы. Вот несколько способов обезопасить себя.

• Выбирайте спорт с умом. Ходьба, плавание, тай-чи, прогулка на велосипеде, эллиптический тренажер или велотренажер — все это хороший выбор. Избегайте контактных видов спорта, тяжелой атлетики и других занятий, повышающих риск травм. Сведите к минимуму нагрузку на бедра, колени и лодыжки.
• Дайте челюсти отдохнуть. Для защиты челюстного сустава избегайте жевательной резинки, твердых роликов и льда. Делайте перерывы во время стоматологической работы, чтобы закрыть рот.
• Носите поддерживающую обувь. Чтобы предотвратить растяжение связок голеностопного сустава, надевайте ботинки на шнуровке с хорошей поддержкой свода стопы.
• Улучшить сон. Подушки для тела и матрасы из сверхплотного поролона могут обеспечить поддержку и смягчение болезненных суставов. Также может помочь сон на боку.

Помощь и поддержка

Справиться с болезнью на протяжении всей жизни сложно. В зависимости от серьезности ваших симптомов вы можете столкнуться с проблемами дома, на работе и в отношениях с другими людьми. Вот несколько советов, которые могут помочь вам справиться:

• Расширьте свои знания. Дополнительная информация о синдроме Элерса-Данлоса может помочь вам контролировать свое состояние. Найдите врача, имеющего опыт лечения этого расстройства.
• Расскажите другим. Расскажите о своем состоянии членам семьи, друзьям и работодателю. Спросите своего работодателя о любых приспособлениях, которые, по вашему мнению, сделают вас более продуктивным работником.
• Создайте систему поддержки. Развивайте отношения с семьей и друзьями, которые настроены позитивно и заботливо.Также может быть полезно поговорить с консультантом или священником. Группы поддержки, будь то онлайн или лично, помогают людям делиться общим опытом и потенциальными решениями проблем.

Как помочь вашему ребенку справиться

Если вы являетесь родителем ребенка с синдромом Элерса-Данлоса, примите во внимание следующие предложения, чтобы помочь своему ребенку:

• Поддерживать нормальное состояние. Относитесь к своему ребенку, как к другим детям. Попросите других — бабушек и дедушек, тётушек, дядюшек, учителей — сделать то же самое.
• Будьте открыты. Позвольте вашему ребенку выразить свои чувства по поводу синдрома Элерса-Данлоса, даже если иногда это означает, что он злится. Убедитесь, что учителя вашего ребенка и другие воспитатели знают о его состоянии. Обсудите с ними соответствующие навыки ухода, особенно в случае падения или травмы.
• Содействовать безопасной деятельности. Поощряйте вашего ребенка заниматься физическими упражнениями с соответствующими ограничениями. Не поощряйте контактные виды спорта и поощряйте занятия без весовой нагрузки, например плавание.Лечащий врач вашего ребенка или физиотерапевт также может дать рекомендации.

Подготовка к приему

Вы можете сначала довести свои опасения до сведения семейного врача, но он или она может направить вас к врачу, специализирующемуся на генетических заболеваниях.

Что вы можете сделать

Перед встречей вы можете написать список ответов на следующие вопросы:

• Какие симптомы вы испытываете?
• Были ли у ваших родителей, бабушек, дедушек или братьев и сестер похожие симптомы?
• Умер ли кровный родственник от разрыва кровеносного сосуда или органа?
• Какие лекарства и добавки вы принимаете регулярно?

Чего ожидать от врача

Ваш врач может задать некоторые из следующих вопросов:

• Есть ли у вас излишне гибкие суставы?
• Ваша кожа очень эластичная?
• Ваша кожа плохо заживает после травм?

Октябрь16, 2020

.